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Comment se décide une opération d’implant cochléaire ? Que se passe-t’il avant-après ? et pendant ?

Voilà la petite table des matières du sujet:

1. Introduction:

2. Qu’est-ce qu’un implant cochléaire?

3. Quand décide-t-on d’une telle opération?

4. Quels sont les examens médicaux à réaliser avant l’opération?

5. Les préparatifs:

6. Comment prépare-t-on son enfant?

7. Le jour de l’implant et les jours qui suivent:

8. L’activation:

9: Les réglages:

10: Qu’est-il devenu 1 an et 6 mois après son opération (au moment où j’écris)?

Remarques:

– Je n’ai aucun bénéfice à citer des marques ou des personnes et  à donner mon avis là-dessus. Je fais ça juste pour aider. Libre à chacun de faire son choix. Je sais juste, que pour être passée par là, que parfois un avis sincère, vécu, ressenti et expliqué est plus « parlant » que de lire des généralités.

– De plus, je ne pousse personne à se décider pour l’implant. Nous-mêmes n’étions pas prêts vu sa neuropathie et le risque de résultats non satisfaisants. Nous avons attendu 4 ans. J’essaie juste de faire gagner du temps (de recherche) aux parents, à l’entourage de l’enfant qui va se faire implanter. Juste de répondre aux NOMBREUX questionnements, qui ont trouvés leurs réponses après des heures de recherches, de nombreux entretiens avec des professionnels dans ce domaine et au cours des nombreux rendez-vous avec les orl rencontrés.

– Je ne vante pas non plus les mérites de l’implant. Il faut savoir que certes, dans la plupart des cas l’implant apporte beaucoup, permet d’accéder avec plus d’aisance à la parole. Mais il faut aussi se mettre à l’évidence, que certains enfants implantés n’accèdent pas à la parole car nerfs trop fin, une des 3 neuropathie existantes, ne supportent tout simplement pas l’implant tous les jours … . Cependant, il les aide à entendre des sons de tous les jours: klaxon de voiture, sirène, cris, …

– Dernièrement, j’ajouterai que je suis désolée, si malgré mes nombreuses relectures subsistent encore des coquilles ou autres dans le texte.

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Livres pour expliquer la surdité et les appareillages aux enfants.

Afin de leur expliquer leur surdité, ou plutôt à leur entourage; afin de leur montrer qu’ils ne sont pas les seuls à porter des prothèses auditives…

A télécharger pour les lire, les signer ou les coder(LPC) (en fonction de ce que vous avez l’habitude de faire, à vos enfants).

A propos de la surdité expliquée aux enfants voir ici https://sourdsressources.wordpress.com/livres-dinfos-surdite-a-telecharger/ notamment le premier lien que j’avais mis: http://www.acfos.org/publication/autresp/cestquoilasurdite.pdf

Livres fait par Phonak pour les enfants appareillés:

  • OLIVER AIME SA FM

A télécharger ici: https://www.phonakpro.com/content/dam/phonak/b2b/Pediatrics/fr/Storybook_BtC_Pediatric_Oliver_gets_FM_210x210_FR_V1.00_028-0288-04.pdf

  • OLIVER L’ENFANT QUI ENTENDAIT MAL
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Pour les enfants porteurs  d’implant cochléaire il existe deux livres faits  par Cochlear:
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  • LES OREILLES DE VICTOR
Seulement, il n’est pas en ligne il faut le commander (il est gratuit essayez de leur envoyer un mail). Mais je pense sincèrement, qu’il est plus facile de se le procurer par un professionnel (l’audiologue, orl ou logopède de votre enfant). Demandez-le, de préférence avant l’intervention de votre enfant.
Car celui-ci explique les rendez-vous pré et post implant, la préparation de la valise, le dodo à l’hôpital, le jour de l’intervention, le retour à la maison, l’attente de l’activation de l’implant, le cadeau donné par l’orl (la valise contenant toutes les coques de couleur, les batteries, la partie externe …). Le tout agrémenté de stickers, … En plus vous recevez le koala (voir 2ème livre) et un implant factis (partie externe) à coller sur le koala pour expliquer à l’enfant et l’encourager à faire comme son nounours.
Pour les contacter voir sur cette page « Nous contacter »: http://www.cochlear.com/befr/les-oreilles-de-victor
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  • VICTOR ENTEND AVEC SON IMPLANT COCHLEAIRE

Idem à commander ou demander via un professionnel. Pour les contacter voir sur cette page: http://www.cochlear.com/befr/materiaux-de-reeducation
RECTIFICATION: je leur ai envoyé un mail pour recevoir leurs livres. Il est vrai que ce n’était pas aussi bien expliqué sur leur site. Il m’en ont envoyé un (et je les remercie) car voici leur réponse obtenue: 

"Victor entend avec son CI" est le poster pour le livre "Victor et ses
oreilles". Nous avons seulement ce livre (Victor et ses oreilles)."

Piles auditives (lesquelles se procurer? A quel prix? Et où?)

a) Constatations: disponibilités dans le commerce et à quel prix?

 

Dans le commerce les piles auditives sont extrêmement chères. Surtout lorsqu’on sait qu’on utilise 2 piles (une pour chaque oreille) que l’on garde en moyenne 5 jours. A propos de la durée, lire ici: http://pilesauditives.be/cms.php?id_cms=6. Faites le calcul, vous êtes vite ruinés! Voici un petit aperçu:

 …

Ces marques choisies ici (source: photos de divers sites sur le net): Power one, Duracell, Energizer, Rayovac sont les plus connues en matière de piles pour appareils auditifs. Il en existe d’autres (ex: philips), mais ce sont celles-ci qui sont les plus connues.

Dans le commerce, on vous vend généralement une plaquette de 6 piles (donc pour 3 échanges: 3x 2 oreilles) au prix allant de 9 à 14 euros la plaquette. Ex: chez Brico les Duracell sont vendues de 12 à 14 euros.

Bref, j’ai ouvert ce poste afin de dénoncer le fait que DE TELS PRIX C’EST HONTEUX!!!!!!!!

Premièrement, en tirer des bénéfices surtout quand on sait qu’il s’agit d’un bien « médical » et indispensable. Et non pas de piles pour faire fonctionner sa montre ou sa radio de cuisine…. c’est honteux!

Deuxièmement, lorsqu’on se rend compte que les prix sont TRES exagérés par rapport au commerce en ligne (sur le net), c’est inadmissible!

Il existe des piles auditives moins chères mais dans ce cas ce n’est pas de la marque ou plutôt une marque spécialisée dans la fabrication de piles. Leur prix varie de 2,95 euros la plaquette de 6 piles à 6 euros environ.  C’est le cas à Hema pour les piles auditives de la marque HEMA: 2,95 euros la plaquette de piles. Ou encore les piles auditives de la marque kruidvat.

 

b) Que faut-il savoir avant d’acheter des piles auditives?

 

Les testeurs de piles:

Dans l’un ou l’autre cas suivant (piles pour implant, piles pour appareils auditifs), il faudra vérifier la longévité de la pile. Quand la changer? Il est vrai que pour les adultes, c’est plus facile. Il leur suffit de voir s’ils entendent encore assez bien ou pas. Ou même, dans la plupart des cas d’attendre un signal retentissant « tiiiiit » ou « bip bip » dans l’appareil, afin de comprendre que la pile est épuisée.

Par contre, pour les enfants c’est plus compliqué. Et encore plus pour l’adulte à côté! En effet, l’enfant ne sait pas vous faire remarquer la qualité de ce qu’il entend (lorsque la pile commence à faiblir). Par contre, un grand nombre d’enfant retirent leurs appareils ou pointent du doigt vers leur appareils pour vous faire comprendre que c’est fini ou qu’il y a une gêne. (Mais n’attendez pas de tous les enfants une telle réaction).

Afin d’être sûr, il existe sur le marché des « vérificateurs »  ou « testeurs » de piles auditives. Qui vous indiquent + ou – le niveau de la pile. Le prix de ces testeurs varient entre 3 à 20 euros. Le mien, c’est le premier. Je l’ai acheté 20euros au centre de mon fils. (Rem: dans les centres c’est toujours plus cher qu’ailleurs!).

La sorte de pile (ou le code couleur):

En effet, en fonction de la puissance ou la sorte d’appareil auditif, il faudra utiliser une pile adaptée (+ ou – grande). Afin de ne pas se tromper, il existe une indication et un code couleur universel. Pour les piles auditives, on recense (de la plus petite à la plus grande):

  • numéro 10 : jaune
  • numéro 13: rouge orange
  • numéro 312: brun
  • numéro 675: bleu
voir aide-mémoire en fonction des marques ici:

1. Les piles auditives pour implant:

        

Premièrement, vous remarquerez que je ne parlerai pas beaucoup de piles pour implant. Et ce, tout simplement, car je n’en ai pas une grande connaissance. Je sais que la plupart des implants ont des batteries rechargeables par courant électriques (2 à 4 pour faire des réserves et être sûr de ne jamais tomber en panne).

Néanmoins sur les sites, j’ai déjà vu des piles pour implant à vendre (peut-on utiliser les deux? Est-ce le cas de certains types d’implants uniquement?… Aucune idée). Renseignez-vous auprès de votre audiologue.

Néanmoins, VERIFIEZ TOUJOURS que la plaquette que vous achetez pour votre implant contient la mention « implant »  ou « cochlear » pour implant cochléaire (voir images ci-dessus). En effet, une pile d’appareil auditif n’est pas valable pour un implant, et vice versa.

2. Les piles auditives pour appareils auditifs:

Vu le coût des piles certains préfèrent opter:

a) Pour des piles sans marques (moins chères) 

b) Pour des piles auditives rechargeables ou accus (pour accumulateurs). Encore une fois je n’en connais rien. Mais d’après ce que j’ai compris via mon audiologue, dans le cas des appareils auditifs de mon fils ce n’était pas possible. Risque d’endommager les appareils. Je pense que c’était envisageable dans les cas des personnes qui utilisaient une pile pour leur implant).

ATTENTION, renseignez-vous TOUJOURS avant tout changement de sortes de piles. Mieux vaut prévenir que guérir! Voici des accus et leur chargeur (environ 90 euros):

ATTENTION, pour les piles auditives, VERIFIEZ TOUJOURS que la plaquette que vous achetez  contient la mention « hearing aid »  ou « aides auditives » ou une mention similaire ou tout simplement un symbole similaire au suivant:

ENCORE UN CONSEIL, COMME POUR TOUT BIEN ACHETE VERIFIEZ TOUJOURS LA DATE DE PEREMPTION DE VOS PILES C’EST TRES IMPORTANT. 

 

c) Où vaut-il mieux les acheter?

 

Je vais vous mettre « mon parcours d’achat » des piles auditives de mon fils, si je puis dire. Je le rappelle, mon fils est appareillé des deux côtés. Comme tout parent débutant dans le monde de la surdité, j’ai commencé à acheter les piles au centre où mon fils était suivi. On me proposait des Rayovac ou des Power one au prix de 12 euros.

Autant vous dire qu’après environ 2 mois, à raison de deux plaquettes par mois (1 finie et une entamée), j’ai fait mes propres recherches.

  1. Je me suis rendue dans les magasins à la recherche de piles auditives. Rares sont ceux qui les vendent. A Media Markt, j’ai trouvé les GP au prix de 4,99 euros, si je me souviens bien. C’était déjà mieux mais encore cher à mon goût. Je ne me voyais pas à vie, acheter ces piles à ce prix-la!Remarque: malgré que cet emballage est jaune, il s’agit des piles 675 bleues. En effet, la languette à enlever, se trouvant sur la pile est bleue. De plus, la mention 675 est inscrite sur l’emballage.
  2. A Hema j’ai trouvé des piles, à 2 euros 95 la plaquette. C’était encore mieux mais la curiosité de trouver moins cher, me poussa à chercher encore!
  3. J’ai trouvé un site internet (belge) qui vend des piles auditives pas chères quand on en prend une grande quantité. Il s’agit de piles auditives.be

http://pilesauditives.be/ Commencez par choisir la catégorie de votre pile (10,13,312,675). Ensuite, choisissez le nombre de plaquette de 6 voulues. Le prix est dégressif (baisse en fonction de la quantité commandée).

Pour ma part, il s’agit des piles 675. J’ai choisi de prendre 10 plaquettes de 6. Le prix était de 3,75 la plaquette et est retombé à 1,99 euros la plaquette. En plus les frais de port sont gratuits. Mon total s’élève à 19,90 soit le prix d’une plaquette Rayovac et demi, au centre de mon fils.

  • Seulement, malgré ce bas prix, mon esprit n’était pas serein. D’une part, car mon fils ayant environ 7 mois à l’époque était incapable de me donner des nouvelles concernant la qualité de ces piles. Sont-elles aussi puissantes que les Power one et les Rayovac? Le son était peut-être plus net avec les piles de marques? Avaient-elles la même longévité?
            Concernant la longévité, le testeur de piles n’était pas très fiables. C’est une aide mais pas très précises. En effet, en y mettant une pile, dans un premier temps, la flèche est dans le vert, puis ce n’est qu’en maintenant fermement un petit temps que la flèche se met progressivement dans l’orange ou le rouge.  Faut-il la changer quand c’est déjà dans l’orange, vu que ce n’est pas de la marque? Donc pas très précis.
            D’autres part, une question trottait sans cesse dans ma tête: « Pourquoi une telle différence de prix entre les marques et les autres? » Selon moi, parce qu’elles doivent être de meilleure qualité. Pour mon fils, et puisqu’il s’agit de santé, je ne devais pas voir le côté « prix » pour me décider. La santé d’abord, mais tout de même …
      4. J’ai donc continué mes recherches vers des piles de marque, pas chères. J’ai enfin trouvé mon bonheur. Via e-bay, mais  sur des sites Allemands. Donc, http://www.ebay.de/. En effet, en Allemagne c’est beaucoup moins cher. Je ne peux pas vous donner un vendeur en particulier, car ils changent tout le temps. Mais ce que je peux vous conseiller pour vos recherches c’est d’écrire sur e-bay, non pas « piles auditives » mais « Hörgerätebatterien« .
Voilà ce que j’ai obtenu:
En parcourant, vous remarquerez que les 60 piles (soit les 10 plaquettes) sont à 22,49 euros avec les frais de port (4,99 euros). Cela vous fera 27,48 euros les 10 plaquettes Duracell. Soit, 2,75 euros la plaquette Duracell. C’est BIIIIIIEN MIEUX QUE LES 14 EUROS A BRICO POUR CES MEMES PLAQUETTES.
Même raisonnement pour les siemens.
Testé et approuvé! N’hésitez pas à me poser des questions si le besoin se fait sentir 😉

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