Ressources et informations à propos des sourds et malentendants de Belgique

Qui suis-je?

Je me présente: je suis une maman (née et vivant à Bruxelles, Belgique) d’un enfant sourd profond de 2ans et demi. Mon enfant est né prématuré à 32 semaines et est resté en néonatologie 1 mois. Période au cours de laquelle il a été dépisté sourd. (Pour ceux qui se posent des questions: il s’agit de coller 3 électrodes: une sur le front et deux autres près des oreilles. Celles-ci reliées à un ordinateur qui émet des sons à certaines fréquences et à différents décibels. Une fois le son émit on observe sur l’ordi si au niveau des électrodes il y a réaction des nerfs au son. Bien entendu un tel examen est fait par un audiologue et est discuté avec l’orl).

Pour ma part, mon fils entendait à 90 db à droite et 100 db à gauche (sans appareils). A 5 mois, il fut appareillé des deux côtés (phonak una) peu de temps après nous avons opté pour des plus performants (phonak naïda III up) nous en sommes satisfaits.

Après plus d’un an, mon fils entend à environ 75-80 db (sans appareils) et 35 db (avec appareils). Cependant, il parle très peu: bobo (pour bonbon), dodo, keke (pour caca), titi (pour pipi), papa, ap (pour après), nan nan nan (pour non non non), babaye (pour bye bye).

Il ne comprend pas lorsque je lui parle (sauf les mots ci-dessus). Cependant il est très signe, il en connaît 35 que je lui ai appris et qu’il  refait de lui-même pour se faire comprendre. Il comprend quand je lui signe: allume la lumière, prends tes chaussures, ….

En plus de sa surdité, mon fils a une neuropathie. Autrement dit, il a un dysfonctionnement du nerf. Cela veut dire qu’on est sûr lorsqu’on lui fait des audiométries de la quantité (autant de db) mais jamais de ce qu’il entend réellement (la qualité). ex: a-t-il entendu « bonjour » ou « on our ».

Donc dans le cas de mon fils on est sûr de rien malgré le gain grâce aux appareils surtout vu qu’il oralise très peu. Donc on le surveille (par deux séances de logopédies, et deux chez la psychomotricienne + l’audiologue et l’orl) et si ce n’est pas suffisant on devra peut-être l’implanter.

Comme chez tout sourd on doit procéder à des tests génétiques pour en connaître l’origine. Dans notre cas, on a rien trouvé. D’autant plus, qu’on soupçonne, son papa et moi-même, que cela est dû à l’accouchement, il fut tiré par une ventouse et des forceps (à 32 semaines je le rappelle), il a eu suite à cela des hématomes intercrâniens et des bleus juste derrière les oreilles (d’où la neuropathie on pense) ainsi que sur le front.

Malgré toutes ces mésaventures, mon fils m’en apprend tous les jours. Et surtout à propos du monde des sourds, la langue des signes …

Un peu plus sur moi ici aussi: https://sourdsressources.wordpress.com/annonce-de-la-surdite-de-mon-enfant-que-faire/

De mes nouvelles janv. 2015: https://sourdsressources.wordpress.com/2015/01/15/bonjour-a-tous-et-a-toutes/

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Commentaires sur: "Qui suis-je?" (15)

  1. […] et ressources Just another WordPress.com site Aller au contenu AccueilPrésentation: qui suis-je? Pourquoi la réalisation de ce blog? […]

  2. Présentation très touchante, félicitation pour votre blog qui est un des seuls que j’ai trouvé sur la LSFB. A partir aujourd’hui Lingueo lance la LSFB en cours particuliers, si vous souhaitez en parler dans un article je pense que ca peut vraiment intéresser vos lecteur
    Le lien pour en savoir plus sur nos cours de LSFB : http://www.lingueo.fr/nos-formations/langues-classique/cours-langue-des-signes-francaise/langue-des-signes-de-belgique-francophone.html
    Restez positif le monde en a besoin 😉

  3. Emmanuelle a dit:

    Félicitations pour votre super blog , c’est une belle idée de regrouper toutes les infos pour les belges 🙂 (J’ai découvert , entre autre, Bali en LSF grâce à vous, merci merci :-))
    Bonne continuation et belle route avec votre petit bonhomme 🙂
    Emmanuelle

  4. Madame,

    Votre témoignage est très touchant. Votre site est une mine d’informations pour toute personne, tout parent qui souhaite en connaître plus sur la surdité et plus encore sur l’accompagnement des enfants sourds. J’ai été très touchée par votre témoignage sur votre histoire personnelle et sur votre approche quant au choix d’écoles en lien avec les centres de réadaptation. Actuellement, étudiante en 2ème master en sciences de l’éducation à l’UCL, je réalise une recherche sur les dynamiques de choix scolaires de parents entendants. Accepteriez-vous de me consacrer du temps pour un entretien (vos données resteront anonymes) afin de mettre en lumière les différentes questions qui se posent lors du choix au combien important de la scolarité de son enfant mais aussi des différents facteurs qui interviennent dans ce choix. Voici mon adresse mail si vous désirez participer à cette recherche: isabelle.rivart@base.be.

    • Bonsoir, bien-entendu, je vous envois un mail demain pour que l’on voit comment on peut faire. J’invite également d’autres parents à vous répondre.

  5. Michel Joris a dit:

    bravo pour ce blog, pourriez-vous me contacter à l’APEDAF m.joris@apedaf.be

    merci

  6. Delforge Cédrine a dit:

    Madame,

    A quelle adresse mail puis-je vous contacter?
    Merci.

    C. Delforge (Sour’Dimension)

  7. jaminon a dit:

    Super pour votre site… par contre, une petite correction… L’asbl les Diablotins est dissoute depuis une dizaine d’année… j’ai vu qu’une personne l’avait mentionné mais l’association y est toujours mentionné dans les maisons d’enfants (crèche) ! Malheureusement nous n’avons jamais pu faire en sorte que ce projet abouttisse.
    Bonne continuation à vous. Et encore super pour cette collecte d’infos !

    Annick Jaminon

    • MERCI beaucoup. Pour l’asbl les Diablotins j’avais suite à un commentaire d’une autre personne, déjà mis un commentaire expliquant que cette asbl n’existe plus.

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