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Comment se décide une opération d’implant cochléaire ? Que se passe-t’il avant-après ? et pendant ?

Voilà la petite table des matières du sujet:

1. Introduction:

2. Qu’est-ce qu’un implant cochléaire?

3. Quand décide-t-on d’une telle opération?

4. Quels sont les examens médicaux à réaliser avant l’opération?

5. Les préparatifs:

6. Comment prépare-t-on son enfant?

7. Le jour de l’implant et les jours qui suivent:

8. L’activation:

9: Les réglages:

10: Qu’est-il devenu 1 an et 6 mois après son opération (au moment où j’écris)?

 

Remarques:

– Je n’ai aucun bénéfice à citer des marques ou des personnes et  à donner mon avis là-dessus. Je fais ça juste pour aider. Libre à chacun de faire son choix. Je sais juste, que pour être passée par là, que parfois un avis sincère, vécu, ressenti et expliqué est plus « parlant » que de lire des généralités.

– De plus, je ne pousse personne à se décider pour l’implant. Nous-mêmes n’étions pas prêts vu sa neuropathie et le risque de résultats non satisfaisants. Nous avons attendu 4 ans. J’essaie juste de faire gagner du temps (de recherche) aux parents, à l’entourage de l’enfant qui va se faire implanter. Juste de répondre aux NOMBREUX questionnements, qui ont trouvés leurs réponses après des heures de recherches, de nombreux entretiens avec des professionnels dans ce domaine et au cours des nombreux rendez-vous avec les orl rencontrés.

– Je ne vante pas non plus les mérites de l’implant. Il faut savoir que certes, dans la plupart des cas l’implant apporte beaucoup, permet d’accéder avec plus d’aisance à la parole. Mais il faut aussi se mettre à l’évidence, que certains enfants implantés n’accèdent pas à la parole car nerfs trop fin, une des 3 neuropathie existantes, ne supportent tout simplement pas l’implant tous les jours … . Cependant, il les aide à entendre des sons de tous les jours: klaxon de voiture, sirène, cris, …

– Dernièrement, j’ajouterai que je suis désolée, si malgré mes nombreuses relectures subsistent encore des coquilles ou autres dans le texte.

1. INTRODUCTION:

Voilà 1 an et 6 mois exactement (soit depuis que mon fils est implanté) que je me dis, je DOIS me mettre à l’écriture de ce poste. Je DOIS montrer, mettre en avant cette ligne de conduite, ce que traversent les parents de A à Z dans cette « épopée » stressante mais délivrante (une fois que c’est fait ;-))

Bref rassembler toutes les infos en un seul endroit. Parce que certes, avant d’avoir vécue moi-même la chose, j’étais incapable de décrire (tel le scénario d’un film), ce qui se passera étape par étape. J’avais seulement des bribes d’infos, parsemées dans mon esprit, non chronologiques, parfois différentes versions et façon de faire pour un évènement ou une étape clé. Bref, c’était toufu, encombré, mélangé, non complet. Et pour cause, car toutes mes infos étaient puisées :

 – des multitudes expériences que l’on me racontait et que je « buvais » intégralement et littéralement car assoiffée d’infos.

– des couacs ou péripéties qui me faisaient parfois regretter mes démarches, qui me stressaient …

– de tant de commentaires sur le net, et de tant de clé à suivre.

Mais comme vous savez que les sites et commentaires belges sont rares ; je fus obligée de me tourner vers les blogs et commentaires français qui abordaient parfois des étapes à suivre, des démarches, des suivis de professionnels, et  des lieux malheureusement spécifiquement français.

J’espère seulement que je ne serais pas « soulante » à lire et j’essaierai j’ai bien dit « j’essaierai » d’être brève et concise dans ce sujet qui, pour l’avoir vécu, me tient à cœur et sur lequel il y a tellement à en dire. Certes, d’un lieu à un autre, il peut s’opérer quelques petites différences, mais en somme l’essentiel est là.

Je pense aussi qu’avant de penser à l’implant il faut penser à un tas de choses (ou en gros avoir lu un de mes anciens postes : celui-ci )

Afin de ne pas devoir le répéter tout au long de la rédaction de ce document, mon fils s’est fait implanter à l’huderf (hôpital universitaire des enfants reine Fabiola), et ce, par le docteur Anne-Laure Mansbach super rigoureuse, très respectueuse de la volonté des parents, on ne se sent pas pousser.

Tellement rigoureuse, qui préfère avoir le docteur Marquet (j’espère que je l’ai bien écrit) à ses côtés. En effet, en cas, d’imprévu elles sont au moins deux à réfléchir. Il y a plus dans deux têtes que dans une seule. Super service, très bienveillantes. Le médecin vient vous rassurer, vous parler avant dans la salle de réveil, repasse vous voir après l’opération dans la salle de réveil et vous expliquer ce qui s’est passé.

Repasse à 19h dans votre chambre, avant de rentrer chez elle (alors qu’elle était là à 9h du mat), voir si votre petit bout s’est réveillé, à manger … Et vous appelle sur le gsm d’une des infirmières le samedi matin (même si elle ne travaille pas car l’opération se fait toujours un vendredi) pour voir comment s’est passée la nuit.

Bref, un sucre, on n’est pas un numéro, on a l’impression que c’est quelqu’un de la famille qui s’en fait pour nous. On voit une maman médecin qui vous épaule!

Petite anecdote : mon fils a une neuropathie. Autrement dit, un problème de dysfonctionnement de nerf. Il entendait (avec appareil) tous les sons, comprend l’intonation de la phrase (si on est fâché ou content …) tous les mots mais ceux-ci sont mal décryptés.

A-t-il compris « ordinateur » ou « o a eur », « bonjour » ou «on our ». Je compare ce dysfonctionnement de nerf à un fil de combiné téléphonique qu’on a tellement tortillé que le son émis crépite ou que la communication est en saccade. En même temps, il avait moins de 4 ans donc difficile à confirmer exactement. Le médecin comprenait notre grande hésitation à implanter car dans 1 cas sur les 3 types de neuropathie existantes, l’implant ne sert à rien. N’apporte pas plus ou moins qu’un appareil.

Mais ça pour l’instant (vu le coût, la non certitude du test car peu connu) impossible à vérifier. On doit tenter, et le jour de l’opération au moment, où le médecin active l’implant, avant de refermer la plaie, son ordi lui indique si en plus de fonctionner cet implant SERT, peut apporter plus qu’un appareil. Ce fut le cas ! Une infirmière dans la salle de réveil m’explique qu’elle observait la scène à l’extérieur, par un hublot donnant sur la salle d’opération, et au moment où le docteur Mansbach eu l’info que l’implant était bénéfique pour mon fils, fit un sursaut en agitant la main vers le haut et en criant « youhou ! super ». Tout ça pour dire qu’ON N’ EST PAS UN SIMPLE NUMERO quel bonheur ce médecin !

2.QU’EST-CE QU’UN IMPLANT COCHLEAIRE?

 

Autant réunir ici toutes les infos.

. quoi implant                fdm_implant_eltrd_frnt1-300x249

Sources : 1 , 2,

 

 

En simplifié :

La partie externe contient le processeur (ce qui ressemble à un appareil) duquel émane un fil relié à un aimant qui une fois déposé sur la tête, va se « coller » se déposer sur la partie de la peau, en dessous de laquelle se trouve l’autre aimant interne.

La partie interne (non visible, en dessous de la petite cicatrice) est, entre la peau et l’os cranien (la boîte crânienne). Cette partie contient comme je viens de le dire un aimant parfois logeant dans une cavité créée par le médecin sur la boîte crânienne. Il érode un peu l’os crânien afin de créer une cavité épousant exactement la forme de l’aimant interne ainsi, on est sûr qu’une fois que l’opération est finie, la cicatrice bien cicatrisée, que cet aimant ne se délogera pas au moindre coup sur la tête que peut se faire la personne implantée (en tombant par exemple) ou au moindre saut (ex : saut à la corde).

De cet aimant, émane 2 fils appelés portes électrodes. Chacun en contient 11 ce qui fait 22.

22 électrodes qui se logeront dans la cochlée (la forme en colimaçon) pour stimuler cette zone et ainsi permettre au son d’accéder via le nerf auditif aux osselets.

Il faut savoir que l’on ne dit pas lors de réglage pour un implant on augmente les sons (comme pour un appareil auditif) mais on augmente les fréquences (autrement dit le petit courant électrique. Indolore mais d’après mes lectures et vu la première sensation de mon fils (4 ans) comme une onde « zzzz » perçue une seule fois au départ à l’allumage du processeur, et à laquelle on s’habitue).

Pour expliquer cela à mon entourage, je compare cela, à la sensation qu’on pourrait avoir (mais à l’intérieur) si on mettait une boule de massage sur nos cheveux (clic). Cette sensation, juste le jour de l’activation. Maintenant ce qu’on ressent à l’intérieur tous les jours: je peux juste dire, d’après des commentaires d’adultes implantés, que les premiers jours, tous les bruits (du clavier, miaulement du chat, les pas d’une personne, la télé …) s’apparentent à des bruits métalliques (bruit d’une fourchette contre une assiette en métal, par exemple). Ce n’est que petit à petit que l’on commence à discriminer (traduire) les sons. Ex : clac = porte qui vient de se fermer…

Mais il faut savoir qu’il existe (mais plus rare, pas très efficaces selon notre chirurgienne) des personnes qui se font implanter un implant à la fois processeur (augmente les fréquences) et aussi appareil (qui augmente les sons).

Il faut aussi savoir qu’il existe plusieurs marques, il faut écouter les conseils de votre chirurgien et voir depuis quand et avec quelle marque il a l’habitude de travailler. Nous concernant, la chirurgienne nous a bien expliqué que les plus compétents, car les premiers sur le marché, question d’existence, c’est cochlear (clic)

 

Tout comme pour l’appareil, la partie externe ne peut être submergée dans l’eau, pas de problème en cas de pluie et d’éclaboussure. Donc lors de son bain ou de la piscine, on enlève la partie externe sur la tête. Sachez toutefois qu’il existe ceci pour l’implant cochléaire de marque cochlear. Je ne l’ai ai jamais testé.  Au prix de l’implant, vous comprendrez ma réticence et ma peur de le rendre défectueux 😉

Ceci : clic

ou encore ceci commercialisé prochainement (un nouveau processeur avec coque pour nager):

aquas

Source :   clic

Avec d’autres marques comme neptune de  phonak  on peut nager avec (clicmais comme dit notre chirurgienne se sont de nouvelles marques montantes en matière d’implant, nous n’avons pas assez de recul pour décider. Demandez avis à votre chirurgien.

neptune_on-child

Source : clic

3. QUAND DECIDE-T-ON D’UNE TELLE OPERATION?

Je ne vais pas parler des tests d’audition mais voici quelques infos ici.

Premièrement, il faut savoir qu’après le dépistage, on s’assure que votre enfant a un nerf. Car rare sont ceux qui n’en n’ont pas. Ils sont donc totalement sourds, ils ont une cophose (ne perçoivent absolument aucun son). A partir du moment où l’enfant entend un peu (même juste la sirène des pompiers), c’est qu’il a un nerf. On vérifie cela dans les deux oreilles.

Deuxième étape, on vérifie que ce soit une surdité de perception (problème cils à l’intérieur de la cochlée ou de la cochlée elle-même) (autrement dit le cas où l’implant cochléaire sert à qqchose). Si c’est une surdité de transmission (ex : problème des osselets) il existe d’autres solutions comme par exemple l’implant baha mais là n’est pas le sujet de mon poste. Je sais juste que dans ce cas on visse une vis dans la boîte cranienne, et on a un boîtier qui vient se clipser dessus et dans ce cas on entend par les os. Nous les entendants, on entend par l’oreille et par les os. Je connaissais une adulte qui en portait un. Elle l’a retiré, l’a mis près de mon oreille, je n’ai RIEN entendu. Puis l’a déposé sur mon nez (conduction par l’os cartilagineux) et là j’ai entendu dans mes oreilles, dans mon cerveau « tiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii ». Mais je suppose que dans l’un ou l’autre cas, les démarches que je vais décrire plus bas sont les mêmes.

  Un peu plus d’infos sur les types de surdités ici . Plus d’info sur le baha ici.

baha 1  baha 2

Source : clic

Revenons au cas où c’est une surdité de perception. Dans tous les cas, on proposera des appareils auditifs à l’enfant pendant une certaine durée (je crois 4 mois min.), durant laquelle on augmentera en décibels, au rythme de l’enfant. On teste au fur et à mesure des semaines, les niveaux qu’il entend. On demande plus d’infos aux parents, ont-ils vu des améliorations, commence-t-il à produire des sons ?…

On est obligé de passer par ces étapes pour que l’inami accepte de prendre en charge les frais de l’opération, de la partie interne et externe. En gros, 40000euros. Seulement lorsque les médecins et parents se rendent compte que les appareils ne sont pas suffisants pour acquérir la parole, on envisage dès lors une opération d’implant.

4.QUELS SONT LES EXAMENS MEDICAUX A REALISER AVANT L’OPERATION?

  • a)      Bien entendu, il s’agit maintenant par le biais d’un scanner et irm (ce fut notre cas pour une meilleure précision) de s’assurer que les oreilles sont « aptes » à recevoir ces implants. Autrement dit, que tout est normal. Que le nerf est présent (ça on le sait depuis les résultats mêmes médiocres des audiométries) mais qu’il soit  intact, pas de lésions, pas très fin. Et surtout que la cochlée n’est pas ossifiée.

Rappelez-vous, les 2 portes électrodes de la partie interne sont introduites dans la cochlée (forme en colimaçon et creuse), afin de stimuler les cellules ciliées à l’intérieur. Mais le corps est tel que s’il n’a plus besoin de qq chose, il s’en débarrasse à petit feu. En effet, chez certains sourds qui n’ont pas entendu depuis longtemps, peuvent se retrouver avec une cochlée ossifiée et dans ce cas impossible d’y introduire les portes électrodes. L’implant ne peut donc être mis de ce côté. Pour cet examen, l’enfant sera bien entendu admis en hôpital de jour, car endormi afin d’éviter qu’il ne gigote.

  • b)      Une fois l’accord de l’inami donné (voir point suivant), il faudra passer chez un anesthésiste pour connaître vos antécédents (maladies, allergies, …)

 

  • c)        Il faudra aussi faire une prise de sang. Je ne connais pas tous les détails mais entre-autre pour s’assurer que l’enfant n’est pas hémophile (problème de coagulation du sang), qui risque d’empêcher l’opération.

 

  • d)      Etre vu par un médecin (ou encore mieux par un cardiologue), afin de s’assurer qu’il n’y a pas de problèmes cardiaques.

 

  • e)       Un petit passage chez l’audiologue (de l’hôpital, qui travaille avec le chirurgien) s’impose. Afin de prendre des mesures des seuils entendus par les deux oreilles. Cela permet de voir quelle est la moins bonne oreille. C’est celle-là qui sera implantée. Bien entendu, il faut (rappel plus haut point 3a) que cette oreille-là soit « implantable ».

 

 

5. LES PREPARATIFS:

  • a)      Avant toute chose, il faut introduire la demande auprès de l’inami concernant la volonté de procéder à cette opération. Celle-ci se fait par le biais de paperasses remplies par le chirurgien qui va procéder à l’opération. On est obligé d’attendre l’accord si on veut recevoir l’aide financière (Rappel : cela coûte environ 40 000 euros).

Une fois la demande lancée, la réponse peut prendre 3 à 6 mois avant d’être donnée. En effet, les personnes qui délibèrent se réunissent chaque 3 à 6 mois. On peut vous refuser la demande si l’enfant est âgé de moins de 5 mois ; si vous aviez déjà eu 2 accords mais que le délai dans lequel l’opération devait être faite a été dépassé à chaque fois car refus de votre part ou hésitation ; …

  • b)      Une fois l’accord donné, le centre où est suivi l’enfant vous en avertis. On prend un rdv chez le chirurgien pour vous, afin qu’il vous explique plus en détail l’avant, l’après et  la durée de l’opération. Afin qu’il réponde également à toutes vos questions. Le rdv de l’opération ainsi que les 2 qui suivent (à 1 semaine et à 1 mois) sont pris à ce moment-là.

 

  • c)       Un rendez-vous est pris chez l’audiologue du centre où est suivi l’enfant afin de choisir les couleurs de l’implant. (Dans notre cas, il s’agit du centre comprendre et parler). Si l’enfant est grand ou mature, il est meilleur de le prendre avec. Ainsi, d’une part il peut choisir lui-même la couleur et dans le cas inverse cela permet déjà de le préparer. De lui montrer, que tout ceci sera à lui après. De lui dire qu’il fera comme son ami(e) déjà implanté(e), par exemple.

Des implants factices vous seront montrés afin de mieux choisir. Pour l’implant, les batteries, les fils, l’aimant et le porte-aimant, libre à vous  de les choisir chacun dans une couleur. Pour plus de précisions et détails concernant ce que contient la valise ici.

couleurimplant

 

Aussi on vous demandera de choisir les coques voulues, vous en avez droit à 6 contenues dans la valise. Si vous en voulez d’autres, vous devez les payer.

 

coques1  coques2

 

Vous remarquerez la phrase en petit ci-dessus. Explication, soit on utilise ceci :

 

Sabns titre

Source photo : clic

Une fois que l’audiologue aura enregistré votre demande il commandera la valise complète (dans notre cas chez cochléar) mais vous devrez la récupérer après l’opération, lors de la première visite post-implant à l’hôpital chez votre chirurgien.

 

 

6. Comment prépare-t-on son enfant?

  • a)petit-pierre      Personne ne peut préparer mieux votre enfant que vous, par les signes, les outils à votre disposition. Pour ma part, j’ai préparé mon fils avec ceci « Petit Pierre va en salle d’opération »  mais si votre enfant est plus grand vous pouvez l’aider avec une vidéo et signer pour lui ou elle. J’en avais parlé ici

 

ic victor Vous pouvez aussi demander à l’audiologue de vous commander gratuitement le livre « Victor entend avec son implant cochléaire » ludique avec des objets aimantés (à mettre dans la valise du petit victor, sur ses oreilles …) ou le commander vous-mêmes. J’en avais parlé ici .

 

  • b)      Vous pouvez également vous faire aider. Pour ma part, en plus de ceci un rdv avait été pris pour nous avec une psychologue du centre comprendre et parler que mon fils connaît bien. Puis à l’aide de photos prises d’un adolescent étape par étape pendant et après l’opération (avec son baxter dans la main, son masque sur le visage, son bandage sur la tête, son implant enfin sur la tête).

Et après on lui a demandé de reproduire ce qu’il a compris avec de l’aide bien sûr, avec des lego. La psychologue a insisté sur les « mamans sera là à tes côtés », « regarde maman à côté du petit garçon », « ensuite elle fait dodo dans un lit à côté » …

Ainsi que ce qu’il verra au bloc opératoire le « projecteur de lumière », l’armoire, le lit, les infirmières avec les masques, … Mais bien sûr on ne lui montre pas les outils, ne dit pas ce qu’ils vont faire etc. On dit juste que maman est là qu’il va faire dodo, qu’il se réveillera avec un beau bandage, …

Attention ne passez pas cette étape. Il est très important de préparer l’enfant, afin qu’il ne soit pas surpris, inquiété, qu’il se dise on me cache des choses, que va-t-on me faire encore ? Que me cache-t-on encore ? Et qu’il se mette dans tous ses états, qu’il n’ait plus confiance en vous le jour de l’opération et l’après en voulant déchirer les bandages. Voici le genre de figurine avec lesquelles nous avons procédé.

hôpital            playmobil

Sources diverses dont : clic

 

  • c)      N’oubliez pas de préparer la valise du séjour à l’hôpital avec votre enfant. Lui montrer qu’une moitié contient votre propre pyjama, brosse à dent, … Ca le rassurera sur le fait que vous serez vraiment là, avec lui. Montrez-lui qu’une autre moitié contient ses affaires. Pour ma part, en plus, je lui ai permis de prendre un petit sac avec les affaires que lui-même a choisi dans sa chambre. La seule consigne : il faut que ça rentre dedans ! Il a pris ses voitures miniatures, de quoi dessiner, son doudou etc. Avec ce sac, il était presque heureux d’aller à l’hôpital. Deux jours avant, il me demandait : « c’est aujourd’hui maman ? »

 

 

7. Le jour de l’implant et les jours qui suivent:

a)   A l’hôpital :

Personnellement, mon fils avait un gros rhume accompagné d’une toux 1 semaine avant. Le tout était de soigner cela, au risque de voir l’opération reportée, à quand ? GRANDE question. Pourquoi ? Lorsqu’on tousse on sent sa tête se resserrer, se compresser. Cet acte-là, ne doit absolument pas se produire lorsque l’enfant a été implanté et que la plaie n’est pas encore cicatrisée. Au risque d’avoir une mauvaise cicatrisation, … Heureusement, le rhume était passé.

Inutile de vous expliquer que l’enfant est à jeun à partir de minuit et peux boire juste de l’eau jusqu’à 2 heure du matin.

Le jour de l’opération après s’être enregistré au secrétariat, dans la salle de jeux, une kiné est venue vers nous, a fait faire des exercices de saut à mon enfant, lui a demandé de souffler à plusieurs reprises sur un morceaux de mouchoirs en papier pour le faire avancer … Pour vérifier, qu’à l’effort, l’enfant ne se mette pas à tousser. Sinon pas d’opération. Le stress !

On nous a ensuite indiqué notre chambre dans laquelle nous allions passer la nuit mon fils et moi. La chirurgienne nous avait expliqué que si ça ne tenait qu’à elle, elle nous enverrait directement chez nous après l’opération. Car comme tout le monde le sait, un hôpital est un lieu de maladie, bactéries, … Mais de peur qu’il se passe un incident dans la nuit pour ses patients, elle préfère qu’ils soient à côté du personnel médical, plutôt que de devoir faire la navette « domicile-hôpital » au risque de perdre des minutes cruciales pour les soins.

Ensuite on est venu placer un cathéter dans le bras de mon fils. Celui-ci permettra d’y mettre le baxter, et de transférer plus facilement les médicaments liquides à donner post-opération.

On a aussi pesé mon fils. Afin de pouvoir calculer le dosage exact des médicaments liquides à injecter en fonction du poids. On lui a donné un médicament (par Baxter si je me rappelle, pour qu’il soit un peu dans les vapes) puis direction la salle de réveil (oui de réveil qui se trouve juste à côté de la salle de travail ou d’opération). J’ai laissé mon fils dans son grand lit aux côtés de son papa et on m’a emmené dans les vestiaires afin que je mette la fameuse combinaison stérile, pour pouvoir accompagner mon enfant les premières minutes au bloc.

Voilà le moment venu, la chirurgienne elle-même est venue nous chercher dans la salle de réveil nous a rappelé que l’opération allait durer environ 3 heures. Qu’on pouvait allait se dégourdir les jambes, manger et qu’on nous appellera sur notre gsm. Inutile de vous dire que je n’avais rien envie de faire de tout cela.

Je rentre avec mon fils dans les bras (c’était ce qu’il voulait) habillée comme une martienne 😉 Le médecin elle, tirait le grand lit. On me demande de le redéposer. Je dis bonjour à l’anesthésiste que j’avais déjà rencontrée.

Puis on met un masque avec une énorme poche d’air sur le nez et la bouche de mon enfant. J’embrasse mon fils comme je peux, les yeux à moitié emplis de larmes en espérant que mon fils ne le remarque pas et lui explique (en signe, heureusement que je ne devais parler, incapable de dire un mot) pendant qu’il criait (juste de peur) et qu’il avait encore les yeux ouverts ; avec un sourire forcé : « je suis là, regarde c’est rien, c’est pour respirer, je t’aime, on va faire dodo »

Et là, pouf mon fils ferme les yeux comme par magie. On me demande de sortir du bloc et de la salle de réveil. Il était 9h30. Le papa et moi retournons dans notre chambre. A 10h30 on ne tenait plus, nous avons décidé de sortir chercher un cadeau pour le réveil de notre fils, dans un magasin le plus proche. Le gsm à la main au cas où on nous appelle et en priant intérieurement pour que tout se passe bien. Puis à 12h, alors que nous étions de retour, on nous appelle en nous disant que c’était fini, que tout c’était bien passé et qu’on pouvait venir accompagner notre enfant à la salle de réveil.

Une grande faveur nous a été faite. On nous a permis, pour autant de se faire petit, de rester tous les deux avec notre enfant qui dormait encore, avec un bandage sur la tête. Après 1h, il se réveille enfin. Je lui signe que nous sommes là, que c’est fini, il touche son bandage, me demande où est son implant. Je lui rappelle qu’on lui avait expliqué qu’on resterait encore un peu avec ce bandage. Et une fois enlevé, on pourra le lui mettre.

Puis dans un affolement tel il se met à vouloir enlever son bandage, à gesticuler, à crier, nous étions 4 à le retenir, à vouloir l’en empêcher. Ca ne ressemblait pas à mon fils, je ne comprenais pas, l’anesthésiste me dit on doit le rendormir, et lui remettre de la morphine jusqu’à ce qu’il se calme. J’étais sûre que ce n’était pas un caprice mais incapable de voir mon fils dans cet état, pouf, on lui administre de la morphine et il dort. Au réveil ça allait mieux.

Ce n’est qu’une fois, de retour dans la chambre, obstiné, mon fils, sans que je m’en aperçoive, s’est mis à retirer quelque chose de ses oreilles : un lambeau (fait de compresses roulées) très gluant car enrobé d’une crème épaisse et grasse, qu’on avait glissé dans le creux au fond de son oreille, afin d’éviter que du sang ne s’écoule par là. OUF ! Si j’avais su que son agitation venait de cette gêne, il voulait enlever son bandeau juste pour se gratter l’oreille et non pas parce que la cicatrice lui faisait mal ! (ça peut arriver à d’autres parents autant le savoir).

Le soir même, la chirurgienne, est passée nous voir et nous rassurer.

Bref, on a passé une nuit, durant laquelle une infirmière venait toutes les 3h, ajouter des médicaments dans la perfusion (anti-douleur, anti-biotique). Et ce, en essayant de ne pas nous réveiller. Mon fils a un peu vomit mais on m’a dit que c’était normal.

Le lendemain, samedi, je reçois un appel de la chirurgienne pour demander comment c’était passée la nuit, qu’un médecin passerait pour faire les soins, et nous montrer comment faire à la maison, de quoi on doit se munir (petit passage à la pharmacie avant de rentrer à la maison), …

A 15h30, on vient s’assurer que mon fils a bien mangé, pas vomi, pas de vertiges et on lui retire le cathéther avec lequel il a passé la nuit. On range toutes nos affaires. A 16h autorisation de quitter les lieux.

 

 

b)   A la maison :

Puis s’annonce un séjour à la maison, au grand minimum 15 jours sans côtoyer des personnes extérieures, sans sortir de la maison et donc surtout pas d’école,  afin d’éviter un maximum les microbes et tout risque de contamination (rhume, …). Après tout, il y a une plaie pas encore totalement cicatrisée sur le crâne.

On continue de changer les bandages 1 à 2 fois par jour. Le sang n’est pas énorme. Vraiment c’est très léger, la cicatrice pas du tout grande. Juste le contour de l’oreille et 3 cm au-dessus.

Mon fils ne comprend pas pourquoi il ne peut pas mettre son appareil du côté de l’opération. Je lui explique qu’il aura mieux et qu’il doit attendre. Avec ses mots d’enfants,  je lui explique (en signe) que puisqu’on a touché à son oreille qu’elle est cassée, qu’elle ne sait pas fonctionner sans cet implant. Pour preuve je crie fort dans l’oreille non implantée (sans son appareil), il me dit oui j’entend. Je fais la même chose du côté de l’oreille implantée, le choc mais il se rend compte qu’il n’entend pas. Il comprend donc qu’il doit attendre qu’on aille chercher cet implant au centre.

A la fin de la semaine, je lui ai même mis son ancien appareil, du côté de l’opération. Et il a bien compris que même allumé, il n’entenderait plus de ce côté avec ou sans appareil.

Une semaine jour pour jour après l’opération, on retourne voir la chirurgienne. Elle vérifie la plaie, le fait qu’elle ne suinte pas, vérifie l’intérieur des oreilles, pour s’assurer qu’il n’y a pas de sang, … Elle nous confirme que tout va bien, s’assure que le rendez-vous pour dans un mois est pris et nous remet la valise cochlear commandée par l’audiologue (voir point 4b).

Durant ces 15 jours de convalescence, un rendez-vous était prévu chez l’audiologue afin qu’elle (c’était une femme) nous explique en DETAIL le contenu de l’entièreté de cette valise et surtout nous montrer PAS A PAS comment utiliser les moindres objets, … Ensuite, elle nous mettait à l’épreuve en nous demandant de reproduire les gestes. Ex : visser, dévisser la batterie sur l’implant, allumer éteindre l’implant, idem pour la télécommande, … Ce rendez-vous s’est fait sans notre enfant, qui je le rappelle est resté à la maison avec sa grand-mère, afin d’être concentré et tout ouïe face à la montagne d’information qu’on allait recevoir 😉

Rappel du contenu de la valise : voir ici

En plus de celle-ci nous avons reçu une mascotte cochlear avec des implants. Elle est vite devenue son doudou pour quelques temps. Le soir, avant de dormir j’enlevais d’abord l’implant du doudou puis seulement celui de mon fils. Le matin, idem, je remettais au doudou son implant et ensuite faisait de même avec mon fils.

valise

Rdv dans 3 semaines et demi jour pour jour après l’opération, au centre avec l’audiologue pour l’activation.

Inutile de rappeler qu’il est préférable, comme dans pour toute opération d’avoir une assurance hospitalisation.

 

 

8. L’activation:

L’activation se fait au centre où est suivi votre enfant. Il y a une première activation en deux étapes. Rappelez-vous, l’implant interne contient deux portes électrodes, chacune contenant 11. La première fois, seul 11 électrodes sont activées. La fréquence choisie est la plus basse. Dès qu’il y a une réaction de l’enfant, on s’arrête.

Pour ma part, mon fils qui avait l’habitude de ses appareils, a dit « j’entends, aïe aïe », est venu mettre sa tête entre mes bras, puis est retourné jouer. Tout ça en 3 secondes. Le « j’entends » il savait le dire, c’était l’un des rares mots d’ailleurs. Mais cela signifiait aussi pour lui : « je ressens quelques chose, c’est quoi ? »

En sortant du centre, tout allait bien. Mais une fois dans la voiture, il a refusé de le garder sur la tête. Je sentais que c’était nouveau, différent pas très gênant presque un petit caprice, du « j’en ai marre, on va tenter de convaincre maman de s’en débarrasser ». Parce qu’il a suffi que je lui donne de quoi écrire et une feuille, qu’il l’avait déjà oublié.

A la maison, on a eu le premier jour des pleurs afin qu’on l’enlève mais je l’ai mis face au miroir afin qu’il se voit et voit la petite lumière qui clignote sur sa tête. Verte quand c’est déposé sur la tête et orange quand il n’y a plus de contact avec l’aimant interne.

Cela permet aux parents de leur dire, que la pile est plate, l’implant n’est pas bien placé, … Il suffit d’allumer la télécommande fournie et tout est indiqué. C’est un jeu d’enfant. Pas besoin d’être un pro des gadgets pour en comprendre le fonctionnement. Le lendemain plus de problème.

Deux jours après et si l’enfant à bien supporté la première activation, les 11 autres sont allumées.

9: Les réglages:

Ensuite, on décide graduellement, au rythme de l’enfant de « monter » d’un nombre de 4 stades ou 4 fréquences (pas augmentation de décibel, mais augmentation de stimulation électrique (indolore, gêne dûe à une nouvelle sensation inconnue jusque-là).

On met à votre disposition une télécommande avec ces 4 stades et on charge les parents en 1 semaine avec un calendrier précis de changer ces fréquences. Ex : lundi l’enfant est sur 1 en sortant de chez l’audiologue. Mercredi matin on mettra 2 si l’enfant accepte tant mieux, si l’enfant rechigne et  impossible à tenir on remet 1, on essaie à un autre moment. Si ça passe on met 2 et le vendredi on passe à 3 idem à nous de voir en fonction des réactions de l’enfant, puis dimanche sur 4 ainsi rdv lundi avec l’audiologue, et soit si tout va bien vous êtes sur 4, soit sur le numéro où vous êtes arrivés en fonction du rythme de l’enfant.

Ce dernier numéro sera mis en 1 et on vous met encore 3 autres numéros (ou stades) pour la semaine d’après. Ainsi de suite, jusqu’à ce qu’on arrive à un stade où l’enfant refuse à plusieurs reprises de monter ex : le stade 3 ça va le 4 infaisable, OU si on fait des audiométries (tests de sons) et on se rend compte qu’il entend à un seuil correct. Alors on arrête, et on laisse la nature faire les choses, ou plutôt dois-je dire on laisse l’oreille s’adapter toute seule.

Si un jour, on juge que l’on doit encore stimuler, d’autres étapes sont mises sur cette télécommande,…

Dans notre cas, cela a duré 1 mois. Puis on s’est arrêté très vite car notre fils avait un seuil d’audition correct à ce niveau et que le niveau suivant il ne pouvait le supporter. La première semaine, il était capable de nous dire qu’il fallait changer de pile (en signes). De notre côté, on confirmait l’info en vérifiant la lumière orange clignotante sur son implant.

Puis idem 10 mois plus tard, on a tenté d’augmenter les fréquences afin de se rapprocher un maximum de ce que nous « entendant » pouvant percevoir. Mais on a pu augmenter que de deux niveaux. Impossible d’aller plus loin.

Un dernier conseil : toujours tout expliquer à l’enfant  en fonction de son âge bien-sûr: « Nous allons faire ceci parce que…,  regarde je vais appuyer on va augmenter ; tu vois le niveau de ta pile sur la télécommande? …  » Parce qu’il va tout de même sentir qu’il se passe quelque chose, au changement de fréquence. Autant qu’il sache ce que c’est, plutôt que de rester frustré face à ce qu’il ressent dans sa tête.

Nous avons également mis en route un rituel qui a permis à notre enfant d’être plus responsable et de sentir qu’il a également son mot à dire. Chaque soir, en enlevant l’implant, je lui sortais les coques de différentes couleurs et c’était à lui d’essayer de choisir la couleur qu’il voulait porter demain et de l’enfiler sur l’implant (avec mon aide bien-sûr).

 Mais aussi de donner la batterie à son papa afin qu’il la recharge. Qu’il prenne conscience déjà de tout cela.

Voici une vidéo explicative de l’activation, des réglages  et de ce contient la valise (très brève, facile à comprendre). Encore une fois je vous mets une vidéo de ce que je connais (cochlear): clic

10: Qu’est-il devenu 1 an et 6 mois après son opération (au moment où j’écris)?

Aujourd’hui, à 6 ans, il entend avec son implant au-dessus du seuil de la parole. Il a gardé son appareil de l’autre côté. Il dit énormément de phrases, de nouveaux mots très clairement ! Il arrive à se faire comprendre des personnes extérieures, sans que je ne doive trop intervenir. Les phrases sont un peu dans le désordre mais tout de même c’est le jour et la nuit.

Si on va chez le médecin, c’est lui qui explique son mal être, à sa façon. Moi je suis là, je complète. Au magasin, il s’entretient avec la caissière pour lui expliquer ce qu’on a acheté et les raisons de nos achats 😉

Bref, que vous dire, c’est une vraie boîte à parole, presque étouffant des fois. Je comprends maintenant le dicton qui dit : « Les sourds sont de grands bavards ! » 😉

Il essaie même d’apprendre des mots à sa petite sœur. Les signes sont encore là, pour expliquer des situations complexes (Ex : le fonctionnement de quelque chose ; lorsqu’il est en colère, qu’il pleure et que du coup il n’écoute plus ; …). Le LPC est plus là lors de mots nouveaux. Ou pour l’aider à bien les prononcer, lorsqu’il les écorche.

(à propos de LPC : clic)

Voilà j’espère que cet article, qui m’a pris énormément de temps à sa rédaction, vous sera d’une grande aide. Qu’il permettra de vous rassurer, de comprendre la ligne de conduite de ce grand évènement, pas du tout insurmontable comme il y paraît. Je suis à votre disposition pour toute remarque, question se rattachant à ce sujet.

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Commentaires sur: "Comment se décide une opération d’implant cochléaire ? Que se passe-t’il avant-après ? et pendant ?" (10)

  1. jcmariemmarose a dit:

    Merci pour votre témoignage. Ma fille va etre implanté lundi, on a hate mais on est angoissé. On lui explique mais elle est petite donc pas facile. Elle a 2 ans et demi. J espère que votre fils va bien.

    • Bon courage l’attente n’est pas facile, sortez lui acheter un beau cadeau. Vous continuerez de penser à elle même sans être entre les quatre murs de l’hôpital.

      Expliquez lui qu’elle aura un bandage prenez une de ses poupees ou doudou favorit et mettez lui un bandage lorsqu’elle sera en salle de reveil ainsi elle découvrira que sa poupee aussi a subit un changement elle ne sera pas seule. Preparer un petit tissus blanc à nouer sur le doudou. Ce sera sa blouse pour aller au bloc comme celle que votre fille va mettre et désormais quand les medecins viendront la voir, ils s’adresseront d’abord au doudou dénoueront son bandage puis le sien. Votre fille sera beaucoup plus sereine.

      Courage c’est un moment difficile émotionnellement parlant à passer mais à faire vraiment. Pour ce qui est de mon fils, je ne regrette pas. Tout va de mieux en mieux il n’a pas la narration possible mais parfois les gens exterieures peuvent oublier ou ne pas voir qu’il est sourd. Bien entendu pour les discours basiques. Car le vocabulaire est encore pauvre par rapport à un enfant de son âge.

      Mais tres heureuse tout de meme de voir son evolution. Courage je suis la pour toute autre question. Donnez moi de ses nouvelles. Gros bisou à votre petite et que tout se passe pour le mieux.

  2. jcmariemmarose a dit:

    L opération s est bien passée. L anesthésie l a rendue agitée et nauséeuse le jour même et le lendemain. Mais aujourd’hui, elle va bien mieux. On avait fait le bandage au doudou , merci du conseil. Votre fils a quel age maintenant?

    • Ouf enfin, le plus dur est passé. Mon fils a 9 ans au mois davril il a 8ans et demi.

      Il sera implanté depuis 4 ans au mois de novembre. Il progresse de mois en mois mais le retzrd par rapport à un enfant de son age est toujours là.

      Mais pour nous l’essentiel c’est qu’il sache communiquer avec des personnes qui ne signent pas et qu’il soit compris par eux.

      Courage prenez spin bien de votre petite et pas trop de sortie ni de visite à domicile. Faire attention qu’elle ne chope pas de rhume. Un gros bisou à elle.

      Détendez vous maintenant l’esprit devant un bon film. Chose qu’on ne peut faire qq jours avant l’opération vu les tas de questionnements, stress, peur en nous.

      Je suis soulagée 😌. Prochaine etape guerison puis activation et là ça n epeut qu’aller de mieux en mieux

  3. jcmariemmarose a dit:

    Si c est pas indiscret, pourquoi votre fils n a pas ete implanté plus petit? A t il ete appareillé avant? A quel âge avez vous decouvert sa surdité?
    Nous on s en est aperçu vers 6 mois , le temos de faire les examens elle a ete appareillé a 1 an .elle a porté ses appareils 1 an mais sa surdité est passé de moyenne a severe et la décision de l implants a ete prise.elle a pris du retard car elle ne parle pas a 2 ans et demi.mais bon son médecin m a dit que certains enfants progresse tres vite’on verra.
    Il y des petits sourd que je cotoie au camsp qui ont ete diagnostique a la naissance et du coup ils sont deja implanté des 2 côtés a 2 ans depuis plusieurs mois donc presque pas de retard.

    • Ne vous inquiétez pas votre medecin a raison ca va vraiment vite pour certains enfants. Le mien a vite progressé.

      Non il n’y a aucune indiscrétion. Mon fils a toujours eu une surdité sévère mais il a été appareille tres jeune a 5mois. Surdité decouverte a 1 mois lors de sa sortie de la couveuse par un test d’audition.

      Bref 4 mois après il etait appareille. Il entendait quantitativement bien au-dessus de la banane avec ses appareils.

      Et nous avons donc attendu toute progression. Il commencait a comprendre vers 1an et demi des petites consignes : non stop donne bravo….

      Sa productionde parole c’était plus des bribes de mots « ba o » pour bravo par exemple. « Bi ou » pour bisous…

      On savait suite a un test vers ses 6 mois quil avait une neuropathie.

      En clair avec ses appareils quantitativement on pouvait bien le mesurer par les audiometries en cabine mais qualitativement on ne pouvait pas.

      Cad certes il se retournait des que l’on parlait mais avait-il entendu bonjour ou « on our » ordinateur ou « o a teur » bref une neuropathie c comme etre au telephone avec une personne on l’entend on sait si c’est la voix d’une femme ou d’un homme. Mais une conversation entre- coupée. Mais ily a des degrés + ou – graves et ca on ne peut pas le mesurer on doit attendre quil soit plus grand et le tester avec des audio vocales (lui faire répéter des sons, onomatopées, ….) qu’on lui fait entendre en cabine.

      Les medecins nous disaient qu’ils fallaient implanter mais nous n’osions pas car on nous a bien expliqué qu’il existait 3 cas differents de neuropathie et pour l’une d’elle l’implant n’apporte ni plus ni moins que desappareils. Donc pour un des cas qu’il soit appareiller ou implanté c’est idem on implante pour rien mais ca on ne le sait qu’une fois qu’on implante. Il n’y a pas de test fiable pour nous fixer avant. Alors prendre ce risque on refusait de le premdre avant de n’etre sûr que les appareils lui étaient insuffisant a 3 ans on etait fixé teop peu de production de parole. On a attendu 6 mois pour l’accord du dossier. Puis on s’est vu reporté la date car un cas extrêmement urgent d’un enfant est apparu. Et voila comment la date a été reportée pour ses 4 ans.

    • BONJOUR, alors comment allez-vous? Surtout votre fille? Je pense souvent à vous. J’espère que tout va bien. Avez-vous activé l’implant? Bref rassurez-moi.

      Gros bisou

  4. Ah oui le jour de son implantation, au vu du descriptif sur l’ordinateur avant même de refermer la plaie, celui-ci lui indiquait que l’on n’était pas dans le cas où l’implantation ne servait à rien. Et la le medecin a fait un bon de joie. Rapporté par l’infirmière qui accompagnait.

  5. Bonjour, alors comment allez-vous? Surtout votre fille? Je pense souvent à vous. J’espère que tout va bien. Avez-vous activé l’implant? Bref dites-moi tout. Rassurez-moi.
    Gros bisou

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